Ich stelle mich vor » Angehörige

Hallo! Ich bin die Frau von Nando . Da dies ein Forum für Betroffene und Angehörige ist , möchte ich mich auch einmal vorstellen. Ich bin heute 32 Jahre alt , zum Glück kerngesund , nur übergewichtig . Ich finde es wichtig das auch Angehörige nach Rat und Hilfe fragen können. Es ist auch als Angehöriger manchmal nicht so einfach , das denken und handeln eines an dieser Krankheit erkrankten Menschen zu verstehen und zu beurteilen. Es ist schon toll wie man dann Schritt für Schritt von anderen Betroffenen über die Erkrankung aufgeklärt wird und auch dann gemeinsamkeiten feststellt die die unterschiedlichen Betroffenen haben.Man lernt besser zu verstehen.Ich hoffe das Ihr alle da draußen weiterhin das Forum besucht , und scheut Euch nicht Beiträge einzustellen.So können auch die anderen Menschen da draußen lernen , wie man mit der Krankheit umgeht und das man den Mut nie verlieren darf , auch wenn es manchmal auch sehr schwer ist.
Viele Grüße
Janine

Hallo, Ik ben de moeder van Nando en woon in Haaksbergen Nederland.Ik schrijf mijn verhaal dus in het Nederlands omdat ik de taal wel spreek maar niet schrijf. Ik hoop dat U allen hier begrip voor heeft.
Een zoon te hebben die deze ziekte heeft is voor ouders ook niet makkelijk ( we hebben het hier natuurlijk niet over zijn vrouw en dochter het spreekt voor zich dat het voor het gezin het zwaarst is aangezien ze met z,n drietjes natuurlijk ook wat anders voor ogen hebben gehad.)Voor Wim(z'n vader) en mij is het vaak moeilijk om niet even aan te wippen als het weer iets minder gaat. Je kunt dan wel zeggen wat is tegenwoordig afstand, maar als je zoon belt dat hij het moeilijk heeft dan is 269 km. erg ver.
We zouden het leuk vinden om via deze weg iets van andere ouders te horen, al was het alleen maar om het gevoel te krijgen dat je niet de enige ouders bent die een kind heeft met deze ziekte. We voelen ons vaak alleen. In afwachting groeten wij alle lezers.
Medt vriendelijke groeten Ine en Wim Lormans.

Hoi Ine en Wim,

weliswaar ben ik niet een ouder van iemand, die vasculitis heeft, maar een echtgenote. Het is een ziekte, waar je elke dag weer opniew voor staat. Elke dag kan er iets gebeuren, kan de toestand veranderen, helaas. Het is de onbetrouwbarkeit van de ziekte, die het voor iedereen zo moelijk maakt. En het feit, dat er veel te weinig gedaan wordt aan wetenschappelijk onderzoek. Dat vind ik erg moelijk te aanvaarden.

Veel sterkte voor jullie,

Sarina